Vorstellung VES
Vereinigung der Eltern von Spaltkindern (VES)
Die Schweizer Vereinigung der Eltern von Spaltkindern (VES) ist ein Zusammenschluss von Eltern von Kindern mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKGS) und Pierre Robin-Sequenz. Entstanden ist die Vereinigung im Jahr 1997 und zählt zurzeit gut 100 Mitgliederfamilien und wird vom Vorstand ehrenamtlich geführt.
Anlaufstelle, Kontaktvermittlung und Vernetzung
Der VES will verhindern, dass sich eine Familie nach der Diagnose LKGS - sei es bereits während der Schwangerschaft oder nach der Geburt, mit ihrem Kind und den damit verbundenen Fragestellungen allein gelassen fühlt. Es stehen dabei einerseits die Öffentlichkeitsarbeit, andererseits der Erfahrungsaustausch zwischen Eltern als Unterstützungsarbeit im Vordergrund. Über unser Sekretariat vermitteln wir Kontakte zu anderen betroffenen Familien innerhalb der Schweiz und organisieren verschiedene Vernetzungsanlässe.
Wir arbeiten eng mit den behandelnden Fachpersonen und Spaltzentren der Schweiz zusammen und schätzen die partnerschaftliche Zusammenarbeit, sei dies Fallbezogen oder gelegentlich auch über die Mitwirkung an einem Anlass oder einer Publikation für unser Bulletin «Textspalte». Unsere Vereinigung ergänzt die medizinische Begleitung als Anlaufstelle für Fragen aus familiärer Sicht und wir sind sehr dankbar, auf die aktive Mithilfe verschiedener Fachpersonen und Organisationen bei der Bekanntmachung unserer Vereinigung bei betroffenen Familien zählen zu dürfen.
Eigene Publikation «Textspalte»
Einmal pro Jahr publizieren wir unsere «Textspalte», eine Vereinszeitschrift mit spannenden Berichten über unsere Vereinsaktivitäten sowie weiteren spannenden Beiträgen rund um das Thema LKGS. Über unseren Newsletter halten wir unsere Aktivmitglieder zudem über Anlässe und verschiedene Themen auf dem Laufenden.
Anlässe
Seit Gründung unseres Vereins erfreuen sich unsere unkomplizierten Mitgliedertreffen grosser Beliebtheit. Sie sind ideale Begegnungsmöglichkeiten zwischen Familien und ermöglichen den direkten, unkomplizierten Erfahrungsaustausch.
Mediathek
Über die Jahre hat unsere Vereinigung einen umfangreichen Schatz an Medien und Fachartikeln angesammelt und konnte damit die Entstehung diverser Abschlussarbeiten unterstützen. Unsere Mediathek stellen wir Mitgliedern gratis und Nicht-Mitgliedern für einen Unkostenbeitrag zur Verfügung. Mehr zu unserer Publikationsliste, unseren Ausleihbedingungen und dem Bestellformular erfahren Sie hier.
Öffentlichkeitsarbeit
Dank des medizinischen Fortschritts – in der Schweiz bestehen an verschiedenen Spitälern spezialisierte, interdisziplinär aufgestellte Spaltteams – gibt es heute sehr gute Behandlungsmethoden zur Korrektur dieser Fehlbildung.
Trotzdem gilt es, weiterhin Aufklärungsarbeit zu leisten. Leider halten sich veraltete, diffamierende Begriffe wie «Hasenscharte» bis heute hartnäckig. Es ist uns ausserordentlich wichtig, diese abzuschaffen. Denn eine Lippenspalte ist keine Behinderung. Sie ist ein Geburtsgebrechen. Wurde sie einmal operativ geschlossen und die Familie adäquat therapeutisch begleitet, bildet sie keinerlei Beeinträchtigung mehr. Kinder, die mit einer Lippenspalte geboren werden, sollen nicht stigmatisiert werden. Dafür setzen wir uns ein.